La Thalassemia Society of Mauritius a organisé deux jours de conférence le week-end dernier sur le thème “Thalassemia and other Hemoglobinopathies”. Plusieurs médecins locaux et internationaux y ont participé et ont pu s’enrichir des conseils de trois experts étrangers dans le domaine, en l’occurrence le Pr Antonio Giulio Piga (Italie), le Dr Mohammed Naveed (Dubayy) et le Dr Michael Angastiniotis, employé par la Thalassaemia International Federation comme conseiller sur les maladies de l’hémoglobine. Au terme de ces deux jours de conférence et d’interactions entre médecins et patients, il a été souhaité qu’un service et un personnel dédiés à la thalassémie soit disponible à Maurice.
La conférence avait pour but de mettre à jour le protocole de traitement pour les patients souffrant de thalassémies (formes d’anémies héréditaires faisant partie des hémoglobinopathies, soit de déficiences dans la synthèse de l’hémoglobine des globules rouges). Selon le Dr Janaki Sonoo, membre de la Thalassemia Society of Mauritius, l’intérêt consistait à échanger avec la Thalassaemia International Federation (TIF) en vue de sensibiliser sur cette maladie et mettre à jour le protocole de traitement.
Si le protocole actuel à Maurice pour le traitement de la thalassémie a été revu il y a trois ans, explique le Dr Sonoo, il y a néanmoins eu des avancées. « Le partenariat avec la TIF nous facilitera en termes de formation et de “capacity building”. »
Pour sa part, la présidente de la Thalassemia Society of Mauritius, Amrita Vayid, soutient que « les experts de la TIF vivent avec les problèmes des patients tous les jours, à travers leurs recherches notamment », poursuivant que ceux-ci « ont beaucoup à partager ». Des patients, médecins et autres membres du personnel hospitalier de Maurice ont assisté à cette conférence. « Ils ont eux-mêmes beaucoup appris. Les médecins étrangers ont prodigué des conseils aux médecins mauriciens. Il y a aussi eu des interactions entre les patients et les médecins le deuxième jour. »
Après cette conférence, selon la présidente de l’Ong mauricienne, il sera question de rassembler des suggestions de médecins locaux quant aux lacunes dans nos hôpitaux concernant le traitement de la thalassémie pour les soumettre au ministère de la Santé. « Nous soumettrons nos demandes en collaboration avec les hôpitaux pour dire ce qu’il manque et je suis certaine que le ministère nous aidera car c’est pour le bien-être des patients. »
Pour Amrita Vayid, si le présent protocole de traitement a été revu il y a trois ans, « il y a de petites améliorations » à apporter. « Là aussi, les médecins se mettront ensemble pour discuter des points à améliorer suite aux conseils apportés par les experts. Une fois les changements à apporter convenus, nous imprimerons le protocole pour le distribuer dans les hôpitaux. Les pédiatres sont déjà performants mais ce qu’on aurait souhaité, c’est qu’il y ait des “dedicated wards” dans les hôpitaux ainsi qu’un personnel dédié à la thalassémie. »
Le Dr Janaki Sonoo abonde dans le même sens. « Dans d’autres pays, le personnel médical est formé dans ce domaine spécifique. A Maurice, nous n’avons pas encore de personnel dédié pour gérer ces patients. C’est pourquoi nous avons besoin d’une formation additionnelle. » L’interaction entre patients et médecins lors de telles conférences revêt toute son importance, selon le Dr Sonoo, qui souligne que « traiter la thalassémie ne consiste pas qu’à pourvoir le traitement, car il y a les conditions héréditaires » que les proches et les patients doivent gérer. « Les patients ont besoin de transfusion sanguine toute leur vie. Il est donc important qu’ils se regroupent pour dire ce dont ils ont besoin, les soutiens dont ils ont besoin. Un des points où nous devons travailler d’ailleurs est l’aspect psychosocial. La Thalassemia Society of Mauritius le fait déjà de temps à autre, mais nous devrons le faire de manière plus structurée. »
La thalassémie est une maladie du sang causée par un défaut dans le gène qui contrôle la production d’hémoglobine. C’est est une forme héréditaire d’anémie. Les enfants nés avec une thalassémie ont besoin d’une transfusion sanguine à vie. À Maurice, selon la Thalassemia Society of Mauritius, on compte actuellement environ 150 patients atteints de thalassémie dépendants de la transfusion. Chaque patient nécessite au moins deux unités de transfusion sanguine toutes les trois à quatre semaines. « La dépendance aux transfusions sanguines rend ces patients et leurs familles vulnérables. Les patients doivent souvent s’absenter de l’école ou du travail pour se soumettre à un suivi médical et à une transfusion. À l’heure actuelle, ces patients sont suivis dans différents établissements de soins de santé du pays, publics et privés, par différents professionnels de la santé », indique-t-on.
La Thalassemia Society of Mauritius est une Ong opérée par des bénévoles de tous milieux, dont des parents de patients, des médecins et des employés de laboratoires. La société a été lancée en 2010. Avec au départ une cinquantaine de membres, l’Ong compte aujourd’hui 170 membres et 115 patients.
L’objectif de l’association est d’apporter un soutien moral aux patients ainsi qu’à leurs proches pour qu’ils surmontent les épreuves psychologiques rattachées aux conditions de la thalassémie. La société les aide à accepter leurs conditions et à mieux les comprendre. Elle se donne aussi pour but de mener des campagnes en vue de collecter du sang pour les patients et milite pour que les patients mauriciens bénéficient des derniers traitements au niveau international.